Baromètre sur l’acceptabilité du partage des données en santé

Ce baromètre CIRANO-OBVIA est une enquête auprès de la population sur les conditions d’acceptabilité de la population concernant le partage des données et l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé.

À propos du baromètre

Analyses de données d’une enquête réalisée auprès d’un échantillon de 1005 répondants représentatif de la population du Québec pour prendre le pouls de la population du Québec pour comprendre les habitudes de partage des données et de l’utilisation du numérique et analyser leurs perceptions du partage des données et de l’utilisation de l’IA en santé. Les analyses des statistiques descriptives sont complétées par des tests de significativité sur les variables sociodémographiques.

L’étude de ces résultats permet d’explorer la notion d’acceptabilité sociale et mettre en évidence ses déterminants en examinant quatre dimensions qui la composent: la perception des bénéfices, celle des risques, la confiance, et les sources d’information. En plus de ces dimensions et des facteurs socio-démographiques, les habitudes d’utilisation des technologies numériques et de partage de données ont été passées à la loupe. L’enquête inclut également deux mises en situation pour évaluer les velléités des participants à utiliser deux applications sur leur téléphone intelligent.

La mise lumière les déterminants de l’acceptabilité sociale – qui ne vise pas à influencer la population – permet de comprendre ce qui l’interpelle et ce qui la préoccupe. En répondant à ses attentes, en adressant les points suscitant de l’appréhension, il devient possible de proposer des modèles permettant de mériter et renforcer sa confiance pour la gestion des données et du développement de l’IA en santé. Les résultats du baromètre offrent également des pistes pour focaliser les efforts d’éducation, de sensibilisation, pour outiller les citoyens lorsqu’ils s’interrogent sur ces thèmes et induire des changements de perceptions ou d’habitude.

Quelques faits saillants

• Les Québécois déclarent être plutôt prudents quant à leurs habitudes de partage d’information mais cela semble peu cohérent avec leurs habitudes d’utilisation du numérique:

53 % affirment partager leurs données personnelles « jamais » ou « très rarement » mais 83 % ont un profil personnel sur un ou plusieurs réseaux sociaux et 80 % de ceux-ci ont sur leur profil un moyen de les identifier (photo, nom complet, téléphone, etc.)

• Pour les Québécois, les données de santé semblent être plutôt un bien commun qu’il faut valoriser mais également protéger : leur utilisation offre des bénéfices perçus par une majorité de la population et qui profitent à tous, mais présente des risques identifiés avec des impacts importants.

9 répondants sur 10 perçoivent comme très forts les bénéfices qui impacteraient les enjeux en lien avec les services de santé. 53 % des Québécois considèrent le risque « possible » ou « certain » que les données de santé soient divulguées dans l’espace public, principalement en lien avec un problème de faille de sécurité.

• Les professionnels de santé et les chercheurs universitaires sont les acteurs à qui les Québécois font le plus confiance pour la gestion des enjeux liés aux données, contrairement aux GAFAM et aux PME du numérique. Les professionnels de la santé sont également la première source d’information:

75 % des Québécois ont « confiance » ou « tout à fait confiance » dans les professionnels de la santé (59 % pour les chercheurs universitaires) alors que c’est seulement de 18 % de la population lorsqu’il s’agit des GAFAM.

• Les outils numériques offrent l’opportunité d’adresser les enjeux d’accès aux soins qui inquiètent les Québécois, mais leur déploiement doit s’accompagner d’efforts d’éducation (connaissances et littératie numérique) et d’un meilleur encadrement (confiance et protection). Par exemple, la facilité d’utilisation d’une application de santé semble primer sur son efficacité et sur les considérations de sécurité et de confidentialité.

Consulter la présentation des résultats préliminaires

Un rapport avec les résultats complets est à venir ultérieurement.