Colloque international: Les données numériques en santé : peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?

La transformation numérique du système de santé génère de nombreux défis, aux frontières de la science des données et du respect des droits fondamentaux. Les données massives produites par les usages des outils numériques, autant par les cliniciens, les patients que les citoyens, s’ajoutent aux données clinico-administratives déjà colligées par l’État via les assurances publiques ou différentes activités de surveillance et de gestion. Assemblées à l’échelle de toute une population, ces “données de santé” suscitent autant l’enthousiasme que la crainte, les uns insistant sur la valeur pour le système et les parties prenantes, les autres sur les risques et conséquences néfastes qui en découlent.

Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.

Plusieurs outils co-construits par l’OBVIA pour soutenir la littératie et favoriser le dialogue entre les parties prenantes autour des données en santé, notamment un baromètre sur l’acceptabilité sociale, seront également présentés. En clôture de ces deux journées, une causerie animée par un journaliste permettra de favoriser le dialogue et l’échange de connaissances avec des publics diversifiés incluant des praticiens, étudiants, chercheurs et citoyens et fera l’objet d’un enregistrement en direct pour la réalisation d’une baladodiffusion.

Programme

*Les tarifs pour une journée ou deux journées incluent les pauses café, les lunchs et le cocktail.

PARTENAIRES

Ce colloque est réalisé avec le soutien des partenaires suivants :

• Chaire Katharine A. Pearson en société civile et politiques publiques de la Faculté de droit de l’Université McGill et groupe de recherche en santé et droit de McGill
• Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales (CIQSS)
• VITAM – Centre de recherche en santé durable – Université Laval
• Consortium Santé Numérique – Université de Montréal
• École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM)
• Chaire de recherche du Canada sur le design et l’adaptation des systèmes de santé – Université de Montréal
• Centre de recherche du CHUM (CRCHUM)
• Centre de recherche en données massives (CRDM) – Université Laval
• Laboratoire sur les transformations numériques en santé – Lab TNS
• IVADO