Colloque: Vers une réforme de l’accès aux renseignements sur la santé pour des fins de recherches au Québec: Réactions préliminaires au projet de loi 19

Informations sur l'événement

Date

28 janvier 2022

Heure

12:30 - 16:30

Lieu

En ligne

Le 3 décembre 2021, le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec déposait le projet de loi n° 19, Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives. Ce projet de loi entend établir un régime juridique spécifique aux renseignements sur la santé qui entendrait faciliter et accélérer l’accès à ces renseignements pour des fins de recherches, et ce, tout en assurant un haut niveau de protection de la vie privée des patientes et des patients à la source de ces renseignements. L’objectif de cette conférence se décline en deux temps. D’abord, il s’agit de présenter à la communauté scientifique le projet de loi 19 et de lui expliquer les grands mécanismes que le projet mettrait en place pour faciliter l’accès aux renseignements de santé. Ensuite, il s’agit de recueillir l’avis des chercheuses et des chercheurs et des cliniciens et des cliniciennes dont la pratique sera affectée par le projet de loi, de même que celui des patients et des patientes dont les renseignements pourront être utilisés à des fins de recherche.


Programme

12h30: Mot d’introduction
Carole Jabet, directrice scientifique, Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS)

12h40 à 14h10
Panel 1 – Présentation du Projet de loi 19

Modération: Catherine Régis, professeure, Faculté de droit de l’Université de Montréal et coresponsable du H-pod

Interventions:

  • Présentation générale du Projet de loi 19
    Pier Tremblay, directeur de la gouvernance des données, Ministère de la Santé et des Services sociaux
    Me Olivia Toussaint-Martin, conseillère en stratégie juridique, Ministère de la Santé et des services sociaux
  • Les questions relatives à la vie privée soulevées par le PL19
    Pierre-Luc Déziel, professeur, Faculté de droit de l’Université Laval et coresponsable de l’axe Droit, cyberjustice et cybersécurité de l’OBVIA
  • Les modèles de consentement dans le PL19
    Jean-Frédéric Ménard, professeur, Faculté de droit de l’Université Sherbrooke

14h10: Pause

14h15 à 15h15
Panel 2 – Le point de vue des chercheuses et des chercheurs

Modération: Virginie Manus, Développement et coordination des activités de la fonction Politiques publiques de l’OBVIA

Panélistes:

  • Anick Bérard, professeure titulaire, Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal
  • Philippe Després, physicien médical, département de radio-oncologie, CHU de Québec – Université Laval et coresponsable de l’axe Santé durable de l’OBVIA
  • Jean-Francois Éthier, professeur agrégé, Service de médecine interne, Université de Sherbrooke, CIUSSS de l’Estrie – CHUS
  • Dr Antoine Groulx, directeur scientifique, Unité de soutien SSA Québec et professeur à la Faculté de médecine de l’Université Laval
  • Alexandre Le Bouthillier, Ph.D., cofondateur d’Imagia

15h15 à 16h15
Panel 3 – Le point de vue des patientes et des patients

Modération: Vincent Dumez, codirecteur du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal

Panélistes:

  • Cédric Baudinet, gestionnaire de projet, investissements et promotion de la Santé, Fondation cancer du sein du Québec
  • Sylvain Bédard, patient partenaire
  • René Lortie, patient partenaire
  • Guy Poulin, patient partenaire
  • Eva Villalba, directrice générale, Coalition Priorité Cancer au Québec
  • Raymond Vles, président, LLC Canada

16h15 à 16h30: Conclusion et synthèse
Cécile Petitgand, conseillère Accès aux données, Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS)


Partenaires


FORMATION CONTINUE – ATTESTATION DE PARTICIPATION

Les participantes et les participants qui souhaitent obtenir une attestation de participation à cet événement pourront l’indiquer dans le formulaire d’inscription. Elle sera transmise par courriel par l’OBVIA dans les jours suivants l’événement. Chaque personne est ensuite responsable d’effectuer les démarches nécessaires pour se faire reconnaître leur participation comme une activité de formation continue auprès de leur établissement d’enseignement, leur employeur ou leur ordre professionnel.


Les chercheuses et les chercheurs membres de l’OBVIA participant au colloque:

  • Pierre-Luc Déziel

    Professeur à la Faculté de droit

    Université Laval

  • Catherine Régis

    Professeure à la Faculté de droit, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé

    Université de Montréal

  • Philippe Després

    Professeur au Département de physique, génie physique et d'optique à la Faculté des sciences et de génie

    Université Laval

  • Jean-François Ethier

    Professeur au Département de médecine de la Faculté de médecine et des sciences de la santé, codirecteur scientifique du GRIIS

    Université de Sherbrooke

  • Cécile Petitgand

    Coordinatrice de l'initiative «Accès aux données» de la Table nationale des directeurs de la recherche du MSSS

    Université de Montréal

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