Communiqué: Bâtir la confiance des citoyens en matière d’utilisation des données en santé

Montréal, le 15 novembre 2022 — Les 17 et 18 novembre prochain se tiendra, à la Grande Bibliothèque de Montréal, le Colloque international sur les données numériques en santé. Il s’agit d’une occasion unique de définir l’avenir des données numériques en santé. Des experts du domaine tenteront de répondre à une question majeure : Peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?

Ce colloque international, organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires, propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun.

Un véritable Momentum

Les données de santé suscitent autant l’enthousiasme que la crainte, les uns insistant sur la valeur pour une foule d’usages, les autres sur les risques et conséquences néfastes qui en découlent.  Déjà, le secteur privé cumule des données personnelles détaillées via l’usage du téléphone intelligent et de toutes les applications associées. Pensons à toutes les nouvelles applications dont nous nous servons tous et toutes au quotidien pour connecter avec les autres, magasiner, nous alimenter, nous déplacer, nous divertir ou pour nous informer. Il est, aujourd’hui plus que jamais, nécessaire que les acteurs publics, les citoyens et les experts soient entendus sur ces questions.

Le Colloque abordera les enjeux actuels en matière de données numériques et de confiance des citoyens dans un contexte bien particulier, alors que nous sortons d’une pandémie qui a eu une foule d’impacts tels que l’usage accru et accéléré de certaines technologies, ainsi qu’un certain effritement de la confiance d’une frange de la population.

Rappelons également que le gouvernement du Québec s’apprête à réformer en profondeur le système de santé, notamment par l’utilisation accrue de nouvelles technologies et la numérisation des dossiers médicaux des Québécois.

Des chercheurs reconnus dans les domaines de la santé, des sciences des données et sciences humaines et sociales (sociologie des organisations en santé, philosophie politique de la santé, bioéthique, droit du numérique et de la gouvernance des données, économie du numérique, etc.) partageront leurs connaissances. Parmi eux :

• Aude Motulsky, coresponsable de l’Axe santé durable, OBVIA; professeure, École de santé publique de l’Université de Montréal
• Nathalie de Marcellis-Warin, co-responsable de la fonction Veille et Enquêtes, OBVIA; présidente-directrice générale du CIRANO; professeure, Polytechnique Montréal;
• Philippe Després, co-responsable de l’Axe santé durable, OBVIA; professeur, Département de physique, de génie physique et d’optique, Université Laval;
• Benoit Dostie, professeur, HEC Montréal; directeur, directeur académique du Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales – CIQSS; co-responsable de la fonction Veille et Enquêtes de l’OBVIA;
• Daniel Weinstock, chercheur OBVIA, co-responsable de la fonction Politiques Publiques de l’OBVIA; professeur, Faculté de Droit, Université McGill; titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éthique et en philosophie politique;
• Frédéric Worms, directeur de l’École normale supérieure-Ulm, professeur de philosophie contemporaine; membre du Comité consultatif national d’éthique; producteur à France Culture, et le paternalisme pandémique;

À l’occasion de cet important Colloque international, Mylène Drouin, directrice de la direction régionale de la santé publique de Montréal, présentera quelques points et recommandations issus du rapport élaboré par la direction de la santé publique de Montréal sur la gestion de la pandémie.

Citations 

La transformation numérique du système de santé génère de nombreux défis, aux frontières de la science des données et du respect des droits fondamentaux. Alors que les données de santé ont longtemps relevé de la relation entre soignant et soigné, la multiplication des plateformes et des acteurs fait que de plus en plus d’entreprises privées s’immiscent dans cette relation et en redéfinissent les contours. Il nous apparaît important d’évaluer là où nous en sommes, d’identifier les perspectives d’avenir et de reconquérir la confiance des citoyens.

Lyse Langlois, directrice générale
Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA)

La gestion et l’utilisation de ces données peuvent paraître complexes, intangibles ou inaccessibles pour plusieurs. Il est plus que jamais nécessaire que tout un chacun s’engage et s’approprie les enjeux liés à l’usage de ces données, pour que nous puissions démocratiser la connaissance, tout particulièrement en matière de santé. Nous pourrons ainsi être mieux sensibilisés aux conséquences de l’usage de ces données qui, après tout, nous appartiennent.

Aude Motulsky, professeure et coresponsable de l’axe Santé durable
Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique

La question de la santé relève de la prévention et de la justice. Le contrecoup de la pandémie doit nous inviter à travailler sur l’anticipation.

Frédéric Worms, philosophe, directeur
École Normale de Paris

Les bouleversements qu’engendrent les crises sanitaires, comme révélateurs épistémiques, nous imposent le constat que les outils par lesquels nous construisons la santé correspondent à un choix sociétal qui n’est pas toujours reconnu comme tel. Ils ouvrent la porte à la possibilité d’une saisie démocratique et délibérative de cette question fondamentale : quelle santé voulons-nous?

Daniel Weinstock, professeur, Faculté de Droit, vice-doyen à la recherche, titulaire de la Chaire Katharine A. Pearson en société civile et politiques publiques
Université McGill

À propos de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique

L’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA) est un réseau de recherche ouvert qui fédère les expertises de 260 chercheuses et chercheurs de 18 établissements postsecondaires du Québec (universités et collèges) ainsi que de nombreux partenaires nationaux et internationaux. Soutenu financièrement par les Fonds de recherche du Québec (FRQ), l’OBVIA aide les communautés, les organisations et la société à maximiser les retombées positives et à minimiser les effets négatifs de l’intelligence artificielle et du numérique.

Informations et programmation du colloque :Les données numériques en santé : peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?

Pour tout renseignement:

• Sabrina Martin, TACT, 418 515-3632, smartin@tactconseil.ca

Source:

• Virginie Manus, chargée de projet, Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA), virginie.manus@observatoire-ia.ulaval.ca